Bogotá, D.C. agosto de 2026. El 27 y 28 de agosto se realizó el II Congreso RAREMED Colombia, iniciativa de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) que reunió en un mismo escenario actores clave del sistema de salud con el propósito de responder juntos las preguntas relacionadas con los retos de acceso, oportunidad diagnóstica, sostenibilidad financiera y asuntos regulatorios de las enfermedades raras y huérfanas en Colombia.Durante dos días participaron el Ministerio de Salud y Protección Social, la Secretaría Distrital de Salud, el Instituto Nacional de Salud, el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud y la Cuenta de Alto Costo, junto con la Comisión Séptima del Senado. Desde el sector privado estuvieron ACEMI, AFIDRO, FIFARMA, aseguradores y laboratorios de investigación y desarrollo, mientras que la voz de los pacientes estuvo representada por las organizaciones que integran FECOER, FAMECOLOMBIA, además de cuidadores y expertos internacionales de EURORDIS y Rare Diseases International, entre otras.Como resultado del encuentro, FECOER entregó al Gobierno Nacional la “hoja de ruta de para fortalecer la atención de las personas con enfermedades raras, que recoge las prioridades construidas con las familias y las asociaciones para que las personas que viven con enfermedades raras y huérfanas sean tenidas en cuenta en la política pública del periodo 2026-2030, sumado a las decisiones de financiamiento, regulación y atención en los territorios. Enmarcado en cinco frentes claves de acción:
- Fortalecer los mecanismos para la detección temprana y el diagnóstico oportuno.
- Generar acciones que permitan garantizar una atención integral y oportuna.
- Avanzar en decisiones regulatorias encaminadas a mejorar el acceso a tecnologías de salud.
- Fortalecer los mecanismos de financiación de las tecnologías en salud.
- Diseñar e implementar políticas públicas de inclusión social y laboral para pacientes y cuidadores.
Una conversación necesariaEn el panel sobre gobernanza, reforma y sostenibilidad se discutieron las decisiones que definirán el acceso a la atención integral entre 2026 y 2030. Karen Cristina Narváez Ossa, asesora jurídica de FECOER, sostuvo que los pacientes y sus organizaciones seguirán presentes en las discusiones de gobierno con voz, voto y representación efectiva, porque conocen las barreras de primera mano. Mientras que, el senador Andrés Forero planteó que, tras un periodo centrado en la litigación de daños, el foco debe ser la construcción del sistema, con personas idóneas que hagan rendir al máximo unos recursos limitados. Por su parte, Mario Fernando Cruz Vargas, presidente de ACEMI, reiteró su compromiso con los pacientes de alto costo y ofreció a las organizaciones un aliado en su entidad.El diagnóstico oportuno tuvo su propio espacio en la conferencia sobre tamizaje neonatal. Allí, Diana Patricia Martínez Hernández, del Instituto Nacional de Salud, explicó que identificar una condición antes de sus manifestaciones clínicas modifica la trayectoria de la enfermedad y habilita intervenciones tempranas. Desde esa mirada, las barreras del programa pueden leerse como oportunidades, empezando por la calidad del dato, la capacidad de los laboratorios y el peso de la geografía en los territorios, frente al cual ya existen experiencias que demuestran que esa brecha se supera.La perspectiva regional llegó con la conferencia sobre el ecosistema de salud en Colombia. Yaneth Giha, directora ejecutiva de FIFARMA, recordó que la transformación ocurre cuando la innovación deja de ser un descubrimiento y llega efectivamente a los pacientes, algo que depende de responsabilidades compartidas entre gobiernos, industria, pacientes, cuidadores y academia. De esta manera, su llamado fue a sacar ese mensaje de la cámara de eco, porque invertir en salud es invertir en desarrollo.Por su parte el conferencista Jeffrey Himmel de Harriet Joyce Foundation, abordó desde el modelo regional e invitó a trabajar en conjunto para las enfermedades raras, donde los países de América Latina identifiquen sus necesidades, conecten capacidades y compartan conocimiento, empezando por un corredor Colombia-Ecuador con rutas de derivación comunes. Recordó que el éxito se medirá por la diferencia en la vida de los pacientes, de modo que cada niño tenga desde la prueba de talón un diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado.“Detrás de cada discusión sobre recursos hay una responsabilidad enorme, lograr que produzcan el mayor valor posible sin olvidar para quién existe el sistema. Ningún actor, por importante que sea, resuelve solo los problemas que enfrentamos quienes convivimos con una enfermedad rara. Necesitamos información de mejor calidad, instituciones sólidas, financiación bien utilizada, acceso a la innovación, capacidad territorial y evaluación rigurosa, junto con pacientes participando en las decisiones que afectan su propia vida”, señaló Diego Gil, director ejecutivo de FECOER.
