Bogotá. Abril de 2025 – La Federación Colombiana de Enfermedades Raras – FECOER,
expresó su preocupación frente a la reciente Resolución 542 de 2025 expedida por el Ministerio
de Salud y Protección Social, la cual establece los criterios para la compra centralizada,
distribución y suministro de medicamentos para el tratamiento de las Enfermedades Huérfanas
(EH) en Colombia.
Si bien la Federación reconoce que la medida representa un avance en materia de salud pública,
advierte que la resolución profundiza vacíos y omite aspectos clave para garantizar una atención
integral a los pacientes.
“La Resolución es un avance insuficiente. El Ministerio desaprovechó una oportunidad de oro de
definir un proceso integral que resuelva las principales necesidades en la atención para pacientes
con EH”, afirmó Diego Gil, director ejecutivo de FECOER.
Estos son los aspectos críticos:
1. No se materializa la protección diferencial: la Resolución define un enfoque operativo y
técnico que no representa avances en la protección diferencial ni en la garantía plena del
derecho fundamental a la salud para las personas con estas patologías, como lo exige la Ley
1751 de 2015 y la Ley 1392 de 2010.
2. Falta de participación de la sociedad civil y organizaciones de pacientes: en el proceso
normativo no se involucró a la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas-Raras,
desconociendo, de esta manera, el rol de las organizaciones de pacientes en la
implementación de políticas públicas.
“Las políticas públicas en salud no pueden ser establecidas sin la visión de los pacientes.
Hacemos un llamado al Gobierno nacional a reabrir el diálogo técnico con las organizaciones
de pacientes para una reglamentación ajustada al enfoque de derechos humanos”, afirmó
Diego Gil.
3. Insuficiente definición de criterios de priorización y selección de medicamentos: la
Resolución deja a discrecionalidad del Minsalud la definición de medicamentos a adquirir, sin
detallar criterios transparentes de priorización o participación técnica externa, lo que puede
limitar la equidad en el acceso y la trazabilidad de decisiones.
4. Riesgo de fragmentación e inequidad en la entrega de medicamentos: la articulación con
EPS e IPS no garantiza una implementación homogénea a nivel territorial. A pesar de que se
