Más de 100.000 colombianos con enfermedades raras: el drama silencioso llega a la FILBo con “Cuidados intensivos”

Bogotá, marzo de 2026 - Mientras miles de familias en Colombia enfrentan en silencio diagnósticos complejos, las cifras siguen creciendo sin ocupar el lugar que merecen en la conversación pública. Solo en Bogotá se han notificado 24.632 casos de enfermedades huérfanas entre 2016 y 2025, con más de 3.000 nuevos reportes anuales en los últimos años, según datos oficiales. Detrás de estos números hay una realidad poco visible: la de hogares que deben aprender a sobrevivir entre la incertidumbre, el desgaste emocional y los vacíos del sistema. En ese contexto surge “Cuidados intensivos”, el libro de Luz Mireya Martínez que será presentado en la Feria Internacional del Libro de Bogotá (FILBo), una obra que transforma una experiencia íntima en un testimonio con alcance colectivo. Todo comenzó antes del nacimiento de su hijo. Un diagnóstico prenatal, síndrome de Prune Belly, y una expectativa de vida de apenas dos años marcaron el inicio de un recorrido que desafiaría todos los pronósticos médicos. Hoy, tras más de 30 cirugías, múltiples hospitalizaciones y años en unidades de cuidados intensivos, esa experiencia se convierte en una guía para otros padres que enfrentan escenarios similares. “Este libro surge porque no encontré una guía para padres. Solo existían textos médicos, pero nadie hablaba de cómo sobrevivir emocionalmente a este proceso”, afirma la autora. En Colombia se reconocen más de 2.236 enfermedades raras que afectan a cerca de 100.000 pacientes registrados. Aunque su prevalencia es baja en términos estadísticos, su impacto es profundamente desproporcionado: diagnósticos tardíos, acceso limitado a tratamientos y una carga emocional y económica que recae, en gran medida, sobre las familias. Lejos de una narrativa convencional, Cuidados intensivos toma la historia de Juan Felipe como punto de partida para abordar temas como la resiliencia, la construcción de redes de apoyo y el papel que deben asumir los cuidadores en sistemas de salud que no siempre logran responder a la complejidad de estas condiciones. El libro no solo narra, sino que orienta, acompaña y visibiliza. El lanzamiento oficial se realizará el sábado 2 de mayo a las 11:30 a.m. en el Salón Talleres 4 de Corferias, en el marco de la FILBo. Más que una presentación literaria, el espacio busca abrir una conversación necesaria sobre las enfermedades huérfanas en Colombia, poniendo en el centro las historias humanas detrás de las cifras. En un país donde los casos continúan en aumento, la obra deja una pregunta abierta que trasciende la literatura: qué tan preparados estamos, como sociedad, para acompañar a quienes viven con una enfermedad rara. Acerca de la autora Luz Mireya Martínez es trabajadora social egresada de la Universidad Externado de Colombia, con especializaciones en áreas relacionadas con el bienestar, la seguridad y el desarrollo humano. Ha sido docente universitaria e investigadora, y ha enfocado su trayectoria en la comprensión de las dinámicas humanas, el manejo de emociones y la construcción de entornos de cuidado. Se define ante todo como madre, una experiencia que dio origen a Cuidados intensivos, su primera obra. A partir del acompañamiento a su hijo, diagnosticado con una enfermedad rara, transformó su vivencia en una guía práctica y emocional para padres, cuidadores y profesionales que enfrentan condiciones médicas complejas, con el propósito de ofrecer herramientas de esperanza y resiliencia.