Cuando cada movimiento cuenta: conciencia y acción por las enfermedades neuromusculares

Colombia, noviembre de 2025. Cada 15 de noviembre se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares, una fecha que busca visibilizar a las personas que viven con estas condiciones, promover la detección temprana y fortalecer los procesos de atención integral. Estas enfermedades hacen parte del grupo de las enfermedades raras o huérfanas, caracterizadas por su baja prevalencia y su alto impacto en la calidad de vida de quienes las padecen. Según el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia se considera enfermedad huérfana aquella que es crónicamente debilitante, grave o que amenaza la vida, con una prevalencia menor a una persona por cada 5.000 habitantes. A nivel mundial se han identificado entre 6.000 y 7.000 enfermedades huérfanas, de las cuales cerca de 1.920 están reconocidas oficialmente en el país. Dentro de este grupo se encuentran las enfermedades neuromusculares, que afectan los nervios y los músculos, generando debilidad progresiva, fatiga y dificultad para moverse, hablar o respirar. Aunque su frecuencia es baja, estas patologías representan un reto creciente para los sistemas de salud, no solo por su complejidad clínica, sino también por el impacto físico, emocional y social que conllevan. Entre las enfermedades neuromusculares más conocidas se encuentra la distrofia miotónica, cuya prevalencia global se estima en cerca de 10 casos por cada 100.000 personas, según estudios internacionales. “La detección temprana de los síntomas es determinante para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes. Reconocer señales como debilidad en las extremidades, dificultad para subir escaleras o cambios en la respiración permite iniciar tratamientos y terapias que pueden ralentizar la progresión de la enfermedad”, afirmó Alejandro Rivas, Gerente de la Red Médica de emi Falck y Faculty del Centro de Entrenamiento CEMI para Colombia de la American Heart Association de emi Falck. El tratamiento de estas condiciones debe ser multidisciplinario, combinando terapias físicas, respiratorias y ocupacionales con apoyo psicológico y acompañamiento familiar. Este enfoque integral contribuye a mantener la movilidad, prevenir complicaciones y promover el bienestar del paciente y su entorno. En este contexto, la atención médica en el hogar se convierte en un aliado clave para garantizar la continuidad de los tratamientos y el acompañamiento constante. Servicios como los que ofrece Home Care, empresa del Grupo emi Falck, facilitan la realización de terapias y seguimientos especializados en un entorno familiar, fortaleciendo la adherencia al tratamiento y la calidad de vida. “Cuando existe un diagnóstico temprano y un acompañamiento constante, es posible reducir la progresión de estas enfermedades y mejorar la calidad de vida del paciente. El trabajo conjunto entre profesionales de la salud, la familia y el entorno marca una diferencia significativa en su bienestar diario”, expresó Rivas. Desde emi Falck se hace un llamado a fortalecer la educación sobre los síntomas iniciales, promover la detección oportuna y consolidar redes de apoyo entre profesionales, familiares y cuidadores. Apostar por una atención centrada en la persona y su entorno es fundamental para brindar esperanza, bienestar y una vida más activa a quienes conviven con enfermedades neuromusculares. Conoce más recomendaciones y contenidos relacionados con la salud y bienestar consulta el blog de emi Falck en: www.grupoemi.com/blog Acerca de emi Falck Emi Falck es una compañía de servicios de atención médica domiciliaria y virtual, con más de 40 años de experiencia en Colombia, Uruguay, Ecuador, Panamá y El Salvador. Ofrece a sus afiliados (niños, jóvenes y adultos) un médico personal disponible las 24 horas, los 7 días de la semana, para resolver dudas y situaciones de salud tanto presencial como virtualmente. Falck es una compañía danesa con más de 115 años de experiencia y líder mundial en asistencia de emergencias y atención médica presencial en 26 países. Falck es propiedad de la Fundación Lundbeck, enfocada en estudiar el cerebro y sus funciones, fomentando investigaciones que mitigan, por ejemplo, la depresión, la esquizofrenia, el Alzheimer, el Parkinson, la migraña y otras enfermedades relacionadas con el cerebro y la salud mental. Desde 2011, esta fundación dona cada año más de 70 millones de dólares y otorga anualmente el premio de investigación cerebral más grande del mundo: The Brain Prize.